発症から1年

ご無沙汰しています。

昨年の2月に突発性難聴を発症してから、

早いもので1年以上が経過しました。

相変わらず左耳の高音域は聞こえません。

耳鳴りも続いています。

ただ、やはり慣れというのはすごくて。

意識すれば耳鳴りしているのはわかるのですが、普段は全く気にならなくなりました。

さすがに、飲酒した次の日や地下鉄はキンキンしますけど。

普段の私生活では、あまり不便には感じません。

地下鉄乗って、キーーーンとなっても、あーはいはい。大人しくしててー。くらい笑

趣味だったピアノから遠ざかってしまったのは少し寂しいですが。

服薬とブロック注射は発症から半年で打ち切りました。

完治はしませんでしたが、半年経って聴力が戻らなければ、その聴力でほぼ"固定"と判断されるとのことで。

気の済むまで治療を継続する手もありましたが、正直「もういいかな」って思えたので。

改善する可能性が低いのに労力とお金をかけて治療を続けるより、早くこの耳に慣れて私生活を立て直す方に注力したいと思いました。

何より、いつまでも病人でいるのが嫌だったんですよね。

医師もすべて説明してくれた上で、決めるのはあなたです。と言ってくださり。

発症半年を一つの区切りと自分で決め、すべての治療を終了させました。

一年経った今、あの時の自分の決断は正しかったと思えています。

日常が戻ってきたことが何より嬉しいです。

同じ病気で不安で気が滅入りそうな方もいらっしゃると思います。

どうか心のゆとりを取り戻せますように。

苦手になったこと

投薬治療と通院によるブロック注射を続けております。

聴力検査は1.5ヶ月に一度程度にする予定です。

あまり頻繁に測定しても、ね。

耳の閉塞感と耳鳴りが続いておりますが、先日も書いたように、結構慣れるもんです。

"ひどいとき"以外はあまり気になりません。

耳鳴りや違和感がひどくなる環境が、少し苦手になってしまいました。

具体的には、

①地下鉄

これが一番苦手。

電車の走る大きな音と人ごみで、独特の響きとなって耳鳴りが大きく聞こえます。

電車通勤でなくて本当によかった、、、

③飲酒

入院中は禁酒していましたが、薬の飲み合わせとも問題ないとのことで今は解禁しています。

ただ、飲んだ次の日は耳の中閉塞感が強くなる気がします。私の場合は数日で元のレベルまで戻りますが、朝はドキッとしますね。

飲み会の数が自然と減り、家では飲まなくなりました。

健康的でいいかもしれませんね。笑

③大勢の場

人ごみもそうなんですが、5人くらいで集まって各々が口々に話すような場面があまり得意ではなくなりました。

聞き取れなくはないのですが、注意していないと聞き漏らしてしまいそうになります。

④音楽

元々そこまで聞く方ではないのですが、趣味で弾くピアノの音に少し違和感があります。

左耳は高音域が聞こえないので、半音下がって聞こえるような、変な感じ。普通の音楽をイヤホンで聞いても同じような感じです。

でも、案外大丈夫だったことも。

①カラオケ

あまり大きな音は聞かないようにと医者に言われていますが、会社の付き合いで仕方なく行く場面がありまして。

まずいかなと思いましたが、普通の音量で歌う分には案外大丈夫でした。

取引先相手でなければ耳栓しましたけど。

②映画

映画は好きなので、気持ちよく観られなくなってしまったら悲しいな、と思っていましたが、これもほぼ違和感なく◎

話題のミュージカル映画ララランド、楽しめて一安心です。

③新幹線

発症直後に行った鍼の先生は「新幹線に乗ると閉塞感が強くなる人が多いから控えるように」とおっしゃっていましたが、私は問題なく乗れました。

飛行機は少し怖かったのでブロック注射の先生に伺ったところ、飛行機も特段問題ないとのことでした。

少しずつこの耳との生活に慣れてきました。

毎食後の投薬を忘れてしまうことがちょくちょくあります。

もちろん良くないことなのですが、忘れるほど症状が気にならなくなってきているということなのかな、と。

ある日いきなり聞こえるようにならないかしら、と夢みたいなことも思ってしまうときもありますが。

退院、職場復帰

完治はしなかったものの、症状は緩和され、退院しました。

その後は、主治医と相談した結果、投薬を続けながら週2回の通院をすることにしました。3ヶ月〜半年は聴力が動く方もいるから、もう少し頑張ってみましょう、とのことでした。

病院は平日しかやっていないので、仕事は半休をいただくことになります。

長らくお休みをいただいていた職場にも 復帰し、通院治療の旨も説明しました。

同僚、上司、みなさん非常に温かく迎えてくださいました。

迷惑でないはずがないのに。

本当に頭が上がりません。

職場復帰すると周りは騒がしいので、やはり静かな病院よりは耳鳴りが酷いような気がします。

それでも、発症時に全くと言っていいほど聞こえなかった電話からの音が聞こえることが嬉しかったです。

どうしても聞こえてくる音がクリアではないので、大勢での会話は苦手ですが、一対一や電話であれば、ほぼ違和感なくこなせます。

よかった。

仕事を失うことまで想像していたので、本当に安心しました。

その後の治療、生活

退院後も仕事をしながら、治療を続けております。

今後も、治療のこと、治療費のこと、生活のことなど少しずつ書いていければと思っております。

私がこの病気になったとき、とにかく不安でネットで調べまくりました笑

ネットの情報なので100%真実ではないかもしれないと理解はしていますが、同じ病気になった方々のブログや情報が私にはとても参考になりました。

私のことも少しでも参考になればと。

※身バレ防止のために出来事の時系列はズラしている部分もありますが、発症◯日目という記載とそれに伴う内容は本当です。

発症20日目 退院

随分とご無沙汰してしまいました。

退院、職場復帰とバタバタしておりまして、、、

遡ることとなりますが、発症20日目の退院について。

約2週間の退院生活が終わりました。

それまでの生活では考えられないほどの規則正しい生活、十分な睡眠、食事、清潔で静かな環境...

毎日治療を受けたことや生活習慣の改善もあって、症状は少しですが良くなりました。

残念ながら高音域はほぼ聞こえず、耳鳴り閉耳感は残ったままです。

突発性難聴は3割完治、3割改善、3割改善なし、と言われているそうなので、私は真ん中の部類ですね。

でも、3000Hz以上の音って日常生活であんまりないんですよ。

高音域が聞こえないことで、不便だと感じることはほとんどありません。

体温計や目覚まし時計が左で鳴っているのに、右からしか音が聞こえないから右を振り向いてしまうぐらいですかね笑

耳鳴りの方が違和感があるので治ったらと思っていたのですが、、、

完治できなかったことは残念ですが、人の声が聞こえるようになったことが一番嬉しいです。

話かけてくれている人に「ん？」と聞き返してしまうことが申し訳なくて仕方なかったので。

今は、早く耳鳴りや閉耳感に慣れて、日常生活を取り戻すことの方が大切だと思うようになりました。

■入院費

治療費、食費等諸々込みで131,710円でした。

10万円を超えているので高額療養費に相当するのですが、私は限度額認定証の発行が間に合わなかったため、一旦全額お支払いしました。

私の加入している健康保険組合では、自己負担は約15,000円となり、差額は数ヶ月後に還付していただけるそうです。

ありがたいです。

■お力添えを頂いた方々

病院の先生方、看護師さん、患者さん、みなさまに大変お世話になりました。

素晴らしい病院だと思います。評判が良いのも頷けます。

いきなりの2週間休暇を快く受け入れてくれた職場の方々、決してアクセスが良いわけではない病院(関係者の方々ごめんなさい)に、地元から来てくれた父、暇だからと憎まれ口を叩きながら何回も来てくれた友達、take it easy〜と言いながら実は心配しまくっていた彼、わざわざ連絡をくれたみなさん、、、

いやー、心配かけてほんと申し訳ない！

復帰したらおぞましい量の仕事のメールが溜まっているんだろうなぁ、、、笑

発症13日目 聴力検査、同じ病気の方々

発症13日目。

 プレドニンの服用が明日で終わります。

早く治っておくれ、パンパンの顔よ。

入院している間は月曜と木曜のみが聴力検査の日となります。

回復している実感があまりなく、聴力検査を受けたいような受けたくないような複雑な気分。

聴力検査の間も耳鳴りが続いているため、検査による音なのか耳鳴りなのかイマイチ区別がつかないときがありました。

「キーーン」という耳鳴りだけでなく、「キキッキキッ」「ジジジー」「ジュッ」のような耳鳴りもあるので尚更です。

また、検査の音は鳴っていないのに聞こえるような気がしたり。

耳鳴りのせいか「バラツキがある」とのコメント付きでしたが、少し回復していました。

やはり高音域は弱ったままですが、3000Hzの音が前回よりだいぶよくなっています。

病院内は静かですし日常生活であまり4000Hzを超えるような高音がないので、実感しづらいみたいです。

この聴力検査の結果によると中音域はほぼ回復しているはずですが、実際に聞こえてくる音がまだなんとなくクリアではない気がします。

でも、少しでも回復していて本当によかった。まだ聴力が動いている証拠です。

励みになります。

また、突発性難聴の治療で有名な病気だからか、同じ病気を患い入院なさっている方が多くいます。

みんな同じ治療をするので顔をあわせることが多く、お話させていただくようになりました。

痛みや不自由さを共感できたり、治療や生活に関する情報交換ができたりと、非常にありがたいです。

40代以上の方が多いからか「若いんだから余計治したいよね」とみなさん声をかけてくださいます。(私そんなに若くないですけどね)

ご自分も悩んでらっしゃるのに、なんてお優しい、、、、

10年前に右耳をやって、今度は左耳もなってしまった、なんて方もいらっしゃいます。

どうか、みなさん良くなりますように...!!

副作用

プレドニンによる副作用のこと。

プレドニンを服用し始めて10日目頃、シャワーを浴びてふと鏡を見ると、いつもよりほっぺがふっくらしているような気がしました。

ちょうどその日お見舞いに来てくれた友達にも「あれ？太った？」と。

(入院中はほとんどマスクをしていたので、気がつくのが遅れたかもしれません。)

ほとんど動かない入院生活で太ったのかと思い、体重を計りましたがほぼ変化ありません。

調べてみると、どうやら服用しているプレドニンの副作用のようです。お月様のようにまん丸の顔になるので、ムーンフェイスというらしく。そんな可愛らしい名前つけなくていいよ、、、

ビタミン剤を飲んでいるためか肌ツヤだけはやたらいいので、まん丸むくむくのツヤツヤでそれはもうアンパンマンみたい。

看護師さんにうかがったところ、薬の量が減っていけば自然と治るとのことでした。

今日は彼氏が来てくれる日なのに勘弁してよ。

耳が聞こえないだけでも悲しいのに、こんなアンパンマンなんてあんまりよ、、、

※私は今のところ出ていませんが、ニキビのような湿疹が出る副作用もあるそうです。

治療のためとはいえ、女性には厳しい現実。

湿疹ができてしまう場合は、とにかく保湿を心がけるようにとのことでした。